Грошові збори на підтримку хворих зі спінальною м’язовою атрофією в Україні — наслідок відсутності належної державної підтримки українців зі СМА.
Таку думку, коментуючи скандал навколо львів’янина Назарія Гусакова, в етері Радіо «Накипіло» висловив президент благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталій Матюшенко.
Він розповів, що не раз звертався у Міністерство охорони здоров’я з пропозицією надавати лікування усім категоріям пацієнтів, проте це не дало результатів.
«Поставмо питання трошки в іншій площині: де були всі блогери зі своїми розслідуваннями, коли фонд протягом останніх десяти років кричить на всіх сторінках і в усіх публікаціях [про проблему відсутності підтримки хворих зі СМА]? Ми зверталися не раз, щоб Міністерство надало лікування усім категоріям пацієнтів, але, на жаль, навіть через судовий позов, який досі тягнеться, цього не вдається вирішити», — наголосив Матюшенко.
Щодо історії з Гусаковим президент благодійного фонду зазначив, що вважає названу Назарієм Гусаковим кількість флаконів на рік лікування завищеною.
«Кількість флаконів розраховують на вагу пацієнта, і після 20 кілограмів вона є сталою величиною. Тому цифру в 40 флаконів (яку називав Назарій) уважаю дещо завищеною. Виробник не проводив дослідження ефективності збільшеної дози споживання препарату та доцільність збільшення», — сказав він.
Нагадаємо, поліція відкрила два кримінальні провадження за фактами можливого шахрайства та відмивання грошей із боку 31-річного львів’янина Назарія Гусакова. Він страждає на спінальну м’язову атрофію і став відомим завдяки медійній підтримці. Збори на підтримку Гусакова поширювали українські журналісти та волонтери. Утім, сам він за витрачені гроші вичерпно не звітував. Як з’ясувала журналістка Ольга Худецька, за кілька років через криптогаманці Гусакова пройшли понад п’ять мільйонів доларів, а дані про використання дорогих ліків у різних його дописах та інтерв’ю різняться.
Міський голова Львова Андрій Садовий повідомив, що Гусакову вже рік купують потрібні ліки коштом бюджету. Назарій заявив, що виділеної кількості йому було замало, крім того, він витрачався на реабілітацію і побутові потреби.
Напередодні міністр внутрішніх справ Ігор Клименко доповів про ситуацію Президентові України Володимиру Зеленському. За його словами, Гусаков виїхав з України 13 червня.
У понеділок, 23 червня, Андрій Садовий уточнив, що Гусаков періодично виїжджає до Італії, де живе його мати. У розмові із Садовим Назарій запевнив, що повернеться до Львова для лікування. Міськрада зі свого боку перевіряє, чи не отримував Назарій паралельно з міською підтримкою ліки в Італії.
Cлухайте інтерв’ю повністю у програмі «Накипіло з Володимиром Носковим».
Фото: соціальні мережі Назарія Гусакова
Як доєднатися до спільноти «Накипіло»
