Фінансування лікування хворих на спінальну м’язову атрофію на Харківщині лягає на плечі сімей та благодійників.
Про це в етері Радіо «Накипіло» розповів президент благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталій Матюшенко.
За його словами, у Харкові та області нині залишаються до семи людей, яким діагностували СМА. До російського повномасштабного вторгнення в Україну на Харківщині їх було 29. Протягом двох років пацієнти зі спінальною м’язовою атрофією отримували ліки за підтримки однієї з фармацевтичних компаній, яка частково профінансувала гуманітарну програму допомоги у Харкові.
«Наразі ця програма припинена, і з боку Міністерства охорони здоров’я не зроблено жодного кроку про пролонгацію уже в реаліях фінансування, а не просто отримання допомоги», — сказав Віталій Матюшенко.
За його словами, проблема з фінансуванням програми підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією існувала й до широкомасштабної війни. Сім’ї хворих на СМА добивалися своїх вимог через суд.
«У лютому 2022 року з’явилось рішення Харківського окружного суду про необхідність зобов’язати Харківську обласну раду внести в порядок денний і розробити програму медичного забезпечення людей зі спінальною м’язовою атрофією у Харківській області. Це було виконано, у лютому мала відбутися сесія з розподілу коштів, яка, як ми розуміємо, не відбулася. Тому програма в Харкові вмерла не розпочавшись», — розповів Віталій Матюшенко.
Він навів приклад інших регіонів. Так, на Сумщині та Хмельниччині з місцевого бюджету виділяють гроші на ліки для людей зі спінальною м’язовою атрофією в обмеженій кількості — на два-три флакони на місяць (один коштує близько 270 тис. грн). Передовим містом в Україні у питанні підтримки хворих на СМА Матюшенко називає Львів, де діє спеціальна програма.
«У Львові знайшлось розуміння про необхідність закуповувати ліки. Знайшлись гроші, які витрачаються на ці ліки саме для пацієнтів Львова й області», — зазначив Віталій Матюшенко.
Що думає президент благодійної організації про ситуацію із Назарієм Гусаковим, 31-річним львів’янином зі СМА, якому закидають шахрайство під час зборів, та чому підтримка хворих потребує системного підходу, слухайте у програмі «Накипіло з Володимиром Носковим».
Фото: Діти зі спінальною м’язовою атрофією, Children with SMA / Facebook
Як доєднатися до спільноти «Накипіло»
