Як жити після втрати зору

Як повідомити людині, що вона втратила зір? Як навчити самостійності без гіперопіки? Чи може незряча людина працювати з компʼютером і телефоном, чи може пересуватися в метро? Як люди з порушеннями зору відрізняють кольори?

У новому випуску «Станція “Держпром”» на Радіо «Накипіло» Марія Малєвська та Олександр Бринза побували у харківському військовому шпиталі, де пройшов тренінг для реабілітологів та психологів: журналіст Володимир Носков розповідав на власному прикладі, як комунікувати з ветеранами, які втратили зір. Він поділився досвідом про те, що ображає і бісить незрячих, а що — ні, розвінчував стереотипи, вчив ходити та нарізати ковбасу навпомацки.

Володя не бачить, але власним прикладом показує: йому все під силу. Він успішно закінчив університет, працює журналістом та ведучим, стрибає з парашутом, піднімається на Говерлу, знімається у художньому кіно.

І тут, певен він, дуже важливо, аби у перші хвилини реабілітації поруч були люди, які вміють підтримати і поселити в людині віру та силу. Сьогоднішній наш репортаж — із тренінгу для військових медиків. Рушаймо.

Відділення реабілітації харківського шпиталю. У кімнаті ерготерапії ми розставляємо стільці колом, відсуваємо масажні ліжка під стіни, аби звільнити простір.

— Фізичні терапевти зараз сюди будуть заходити. І буде їхнє завдання спробувати відчути себе незрячою людиною. 

Володя просить усіх учасників тренінгу вийти в коридор, завʼязати очі, а мене — допомогти: завести по одній людині в кімнату і розсадити. Учасники не мають знати, з ким поряд сидітимуть.

— Я вітаю вас з безпечним приземленням. Я думаю, що ви посиділи, трошечки послухали навколо себе, що відбувається. А тепер я пропоную познайомитися один з одним по-новому, що називається. Ви можете простягнути один одному руку.

Реабілітологи та психологи спілкуються навпомацки, дехто досить швидко впізнає, хто з колег поруч, декому — важче. 

Владислав ділиться враженням: «Визначити, хто переді мною, поки там вже зовсім не стало зрозуміло, я не зміг».

Анастасія додає, що їй було дискомфортно. 

«Я трохи вдарилась, мені здається, в косяк. Потім я зачепила стільчик, і це при тому, що мене вели. Те, що завели Владислава, я зрозуміла відразу по характерних таких зітханнях. А з Іриною було складніше», — каже вона.

Тренер Володимир Носков ділиться спостереженнями: всі відреагували на темряву геть по-різному. Так і з незрячими людьми. Тим більше, коли йдеться про втрату зору в дорослому віці — це те, з чим нині доводиться працювати військовим медикам.

— Дуже, на жаль, часто трапляється як один із шаблонів у журналістів, якихось громадських діячів: «вони бачать серцями». Ні, ми не бачимо серцями. Я можу серцем відчувати якісь там емоції, але не бачити. За цими афоризмами, щоб ми не забовкували суті і головного. Ще один момент, це треба бути чесними з такими людьми. Я спілкувався із незрячими, які мені розповідали, що їм у шпиталі лікарі, психологи, фізичні реабілітологи не знали, як сказати, що він повністю незрячий, що у нього немає очей. Більше того, вони йому давали таку надію, що ця людина в цій надії і по сьогодні, і це його гальмує в реабілітації. 

Один із найскладніших і водночас найважливіших моментів: як повідомити людині, що вона втратила зір? Медикам у шпиталі про такі зміни в житті бійців доводиться повідомляти регулярно: найчастіше — це ампутації рук або ніг, і тут поради сьогоднішнього їхнього тренера, Володимира Носкова — підтримати, але не давати зайвої надії — дуже збігаються з загальними рекомендаціями. Говорить Ігор Суханов, ординатор відділення реабілітації та відновлювального лікування шпиталю, психолог:

— У нас найгірше це те, що це гостра стадія зазвичай, що людина тільки в етапі прийняття. І з ним треба працювати дуже обережно, але не намагатись давати якихось зайвих надій, ще чогось, щоб він зрозумів, що да, це сталось і просто допомогти йому прийняти. Пацієнти з порушенням зору — чи частковим, чи повним — вже були, з ними працював. Можливо, після сьогоднішнього тренінгу зрозумів, що міг би трохи по-іншому робити.

Володя показує реабілітологам, як можна пояснити незрячому пацієнту, яку вправу хоче зробити з ним фізичний терапевт. Показує, як допомогти дійти в потрібну точку: не треба тримати за плечі, навігацією стає лікоть незрячої людини.

— Буває таке, що мене беруть ззаду і отак паровозиком ведуть. Можливо, нам так зручніше і ми думаємо, що так буде людині безпечніше, але ж наша задача яка? Це зробити людину самостійною. Це наша з вами абсолютно така задача-максимум. Ви берете, кладете руку людини на свій лікоть. Далі ваша рука стає важелем. Ви будете керувати, але паралельно для цієї людини ще й будете проговорювати. Тому що те, що зараз будемо робити, ця людина ще ніколи не знала. Ми ще раз пам’ятаємо в голові, що людина в дорослому віці отримала травму і припинила бачити. І, до речі, все, що ви будете показувати, хай дивляться по максимуму і рідні, і близькі — дружини, мами, щоб вони потім у себе це все застосовували вдома. 

Володі щойно виповнилося 44. Він закінчив Харківський національний університет ім. Каразіна. Ви регулярно чуєте його етери на радіо «Накипіло». Володя працює за компʼютером — так само, як і на айфоні, має для цього спеціальні програми.

А ще він, на відміну від багатьох людей без порушень зору, стрибав із парашутом, піднімався на Говерлу і знімався у художньому фільмі «Поводир». Володя веде активне життя і хоче навчити цьому інших.

— Скажи мені, будь ласка, чому для тебе важливо було сьогодні зустрітися з реабілітологами харківського шпиталю? Ти сам це запропонував, коли до тебе приходив начмед шпиталю на етер. Чому тобі важливо говорити з військовими медиками? 

— Це правда, я дуже давно мріяв про цей тренінг, тому що я розумію, що дуже важливо з перших хвилин незрячій людині показати, розповісти, що «друже, темрява, в якій ти зараз перебуваєш, це не вирок для тебе». Я, як журналіст, як автор подкасту, в якому спілкуюся із ветеранами, чую саме це: що їх фахово не підтримували з перших хвилин. Я розумію, чому, тому що ну не у всіх є такі знання, як краще це зробити. І кожен фахівець, медик, він фахівець в хірургії, у травматології, в своїй спеціалізації, не може все знати. І тому дуже важливо, щоб поруч в мультидисциплінарній команді була людина, яка володіє цими вміннями.

Ми розставляємо лабіринтом стільці по кімнаті, і учасники тренінгу вчаться водити один одного в темряві крізь такі перешкоди. 

Говорить Анастасія Гейда, лікарка фізичної та реабілітаційної медицини:

— До цього тренінгу я би не знала, яким чином мені треба буде підійти, щоб людину зорієнтувати. Вперше, до речі, поводила тростиною. Відчула, що є певні вібрації, є зміни. Складно було, коли самі спробували щось зробити з закритими очима. Було відчуття, що зараз щось точно трапиться, щось точно піде не так. І я зрозуміла, що це те, над чим мені треба працювати, що трохи треба відпускати контроль. 

Далі Володя виводить усіх у коридор: показує, як незрячі люди можуть дізнатися, що попереду, наприклад, сходи. У його руках — тростина, і саме за звуком, каже, він і розуміє, як рухатися далі.

— Чуєте який звук? Що тут у нас? Дерево, правильно, і лінолеум, правильно? А тепер виходимо. І що ми чуємо? (стукає) — Отак людина буде зазначати, що тут сходи. І тут ще ми чуємо один звук, звук коридора. А тепер ми виходимо, і ми чуємо луну. Правильно? І тут треба одразу обережно. А якщо обривається, наприклад, перило, людина бере тростиною і далі шукає сходи. 

Про враження від тренінгу розпитуємо психологиню реабілітаційного відділення шпиталю Надію Рагуліну.

— Чи ви як психологиня відкрили для себе нові методи або інструменти, як говорити з людиною, яка ще перебуває на етапі прийняття своєї травми? Ідеться не лише про втрату зору, а й про різні травми, з якими тут лікуються військові. Не всі й не одразу можуть прийняти те, що з ними сталося.

— В першу чергу, мабуть, не жаліти, а навпаки дійсно казати, як є, і стимулювати на те, що життя триватиме і на те, що коли прийдуть ці стадії прийняття, треба зробити фокус на те, що ми рухаємося вперед. В першу чергу, для мене завжди існував бар’єр, як повідомити людині. Я відчуваю емпатію і я буду її відчувати, але не жаліти. Тобто не сидіти поруч і все, життя просто триває і продовжується. 

Наступною вправою був «бутерброд». Володя приніс із собою цілий пакет продуктів і пояснював, як незрячій людині адаптуватися на кухні. Наливав собі сік:

— І наша задача — це налити… Чуєте? І незрячий таким чином може самостійно налити собі… Звук змінюється, змінюється, кружка стає все повнішою, повнішою, повнішою, і це все чутно на звук. 

Показував, як користується ножем та як реабілітологи можуть навчити цьому своїх пацієнтів. Фізичний терапевт Кирило Євтушенко вчиться асистувати колезі Надії Рагуліній, у якої завʼязані очі. Надія зараз робитиме бутерброд.

— Мені ніж не подобається. От чесно кажу, оце найтяжче. Де тут був? От він тобі отак іще зробить, так? 

Говоримо з фізичним терапевтом Кирилом Євтушенком.

— Чи було щось таке, що от в голові був стереотип, міт, а сьогодні ти зрозумів, що це насправді не так? 

— Насправді для мене було цікаво, як себе обслужити в плані кухні, як собі приготувати щось, як нарізати. Тому що для мене це було щось небезпечне. Ножем можна відрізати собі пальці чи щось таке. Або переплутати помідор з яблуком. Сьогодні спробували, це було цікаво. Я зрозумів, як це зробити або як пояснити іншій людині, як це зробити самій і не пошкодити нічого собі, щоб всі пальчики були на місці. Цікаво було попереміщатися. Коли кімната заповнена, просто я думав, що тренуються тільки по вільних коридорах, а сьогодні ми походили навколо стільців і майже нічого не зачепив. Кольори мені було цікаво, як розрізняти. В цілому я побачив, як мати уяву про те, що зараз навколо тебе, як себе обслужити, як можна буде провести людину чи направити по приміщенню.

Тренінг тривав понад дві години — реабілітологів та психологів періодично викликали до пацієнтів: відділення завантажене. Тренер Володимир Носков задоволений: каже, відчував відгук та зацікавленість авдиторії.

— І тут же важливо не працювати не тільки з людиною, яка в дорослому віці втратила зір, а й з його рідними і близькими, щоб вони не стали для нього гіперопікою, щоб вони з ним не сюсюкалися, а щоб вони цю людину підтримували саме у спонуканні до самостійності. Дуже багато якраз залежить від фізичного терапевта, від психолога, який скаже: “Друже, ти живеш, все у тебе класно. Так, просто зараз у тебе такий період буде перехідний, він буде складним. Ти будеш користуватися слухом, носом, руками, пальцями, ногами. Всі будеш канали чуття застосовувати, і ти так навчишся жити. Просто треба навчитися з цим всім впоратися”. І якщо буде правильно побудована якраз реабілітація, оце відновлення від перших хвилин, тоді у нього не з’явиться оця зневіра, безнадія, прірва. Він не буде сам залишений у темряві. Дуже часто ми за цими красивостями “вони бачать серцем” втрачаємо суть. А що ж людина має робити? Як вона може далі жити? Що вона може робити? І про це треба пам’ятати. Тому з незрячим треба бути чесним, відкритим. Добирати інструменти, які можуть допомогти фізичному терапевту, психологу, іншим членам мультидисциплінарної команди спрямувати людину до самостійності, до впевненості, коли вона вже отямиться і схоче далі жити. А далі можна ж і спортом займатися, адаптивними видами спорту, хтось іде у паралімпійський спорт. Для незрячого може бути масаж. Можливо, він захоче вищу освіту здобути і працювати з комп’ютером чи гуманітарними науками. Все ж може бути. Хтось бізнесом добре займається. Є ж зараз такі можливості. Таких можливостей, як сьогодні є, в мене ж не було в дитинстві. Зараз є і телефони для незрячого, і комп’ютери адаптовані. І в інтернеті ми можемо працювати. Дуже багато зараз можливостей. Реабілітолог, фізичний терапевт і психолог мають показати можливості життя для людини, яка втратила зір у новому її стані. 

Радіо «Накипіло» висловлює вдячність за фінансову підтримку Європейського Союзу через проєкт “Підтримка прифронтових медіа та розслідувальної журналістики”, що втілюється Internews International у партнерстві з громадською організацією “Media Development Foundation” (MDF). Радіо «Накипіло» зберігає повну редакційну незалежність, а надана інформація не обов’язково відображає позицію Європейського Союзу, Internews International або MDF.

Слухайте інтерв’ю повністю в програмі «Станція “Держпром”» на Радіо «Накипіло».

Як доєднатися до Спільноти «Накипіло»